Muscle invasive bladder cancer: examining survivor burden and unmet needs

Mohamed NE1, Chaoprang Herrera P2, Hudson S3, Revenson TA4, Lee CT5, Quale DZ6, Zarcadoolas C7, Hall SJ2, Diefenbach MA2

Источник

1. Department of Urology and Oncological Science, Icahn School of Medicine at Mount Sinai, New York, New York. Electronic address: nihal.mohamed@mountsinai.org.
   
2. Department of Urology and Oncological Science, Icahn School of Medicine at Mount Sinai, New York, New York.
   
3. Department of Family Medicine and Community Health, Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, New Brunswick, New Jersey.
   
4. Doctoral Program in Psychology, Graduate Center of City University of New York, New York, New York.
   
5. Department of Urology, University of Michigan, Ann Arbor, Michigan.
   
6. Bladder Cancer Advocacy Network, Bethesda, Maryland.
   
7. City University of New York School of Public Health at Hunter College, New York, New York

Цель

Несмотря на улучшения в периоперационном уходе за пациентами, которые привели к снижению смертности, связанной с выполнением радикальной цистэктомии по поводу рака мочевого пузыря, нежелательные эффекты все еще негативно влияют на качество жизни пациентов после операции. Мы изучили неудовлетворенные потребности пациентов в отношении качества жизни по ходу тренда заболевания.

Материалы и методы

Всего 30 пациентов (26,7% женщин), у которых были выполнены радикальная цистэктомия и отведение мочи по поводу мышечно-инвазивного рака мочевого пузыря, были включены в исследование. Пациенты были набраны из отделения урологии клиники Mount Sinai, а также по объявлению на сайте организации BCAN, в период с декабря 2011 по сентябрь 2012 года.

С пациентами проводились индивидуальные интервью. Информация из интервью была проанализирована с учетом выявления ограничений в качестве жизни пациентов (нереализованных потребностей).

Результаты

На момент диагноза основной проблемой была недостаточность информирования пациентов, проявляющаяся в отсутствии обсуждения конкретных вопросов, включая варианты отведения мочи и их побочные эффекты, необходимость специализированного самостоятельного ухода, течение процесса восстановления после операции и особенности медицинского страхования в этой ситуации.

Также проблемой была депрессия в связи с изменением внешнего вида тела и сексуальной дисфункцией. После операции нереализованные потребности пациентов можно описать в виде медицинских (боль и дисфункция кишечника) и инструментальных (необходимость использования устройств для ухода за стомой, при недержании мочи).

В ходе послеоперационного наблюдения (от 6 до 72 месяцев после операции) ограничениями были необходимость психологической поддержки (депрессия, внешний вид тела, сексуальная дисфункция) и инструментальной поддержки (приспособление к изменениям каждодневной жизни).

Выводы

Описанные неудовлетворенные потребности пациентов в связи с выполнением радикальной цистэктомии говорят о необходимости вовлечения пациентов в процесс принятия решения, а также о необходимости повышения качества жизни после операции. Требуется индивидуализированный план поддержки в зависимости от периода жизни, обусловленного наличием заболевания и его лечением.

Ключевые слова: образования мочевого пузыря, инвазивность, выживаемость, нереализованные потребности, качество жизни, ограничения.