Цель
Данное проспективное исследование проводилось от имени Европейской Ассоциации детских урологов (ESPU), целью его определить точное количество младенцев, рожденных с экстрофией мочевого пузыря, клоаки и эписпадией в Европе за 12-ти месячный период, а также определить распределение пациентов по различным центрам в Европе.
Дизайн исследования
Исследование проводилось под руководством главного исследователя, при этом в каждой стране был национальный исследователь. Национальные исследователи назначали одного локального исследователя в каждом урологическом центре, который занимается лечение экстрофии/эписпадии. Локальные исследователи были ответственными за сообщение о количестве детей с экстрофией/эписпадией, пролеченных в их центре. В течение 2010 года каждые 3 месяца локальные исследователи заполняли он-лайн форму, в которой указывали данные о пациентах с экстрофией мочевого пузыря, клоаки и эписпадией, проходивших лечение в их клинике за указанный период.
Результаты
В исследование были включены данные о 116 пациентов из 27 европейских урологических центров. Частота ответов на запросы исследования составила 79%. Сообщалось о рождении 238 младенцев с комплексом экстрофия/эписпадия: 71 ребенок с эписпадией (66 мальчиков), 146 детей с классической экстрофией мочевого пузыря (97 мальчиков), 21 пациент с экстрофией клоаки (17 мальчиков). Антенатально диагноз был установлен у 2 из 67 (3%) мальчиков с эписпадией, у 24/146 (16.4%) пациентов с экстрофией мочевого пузыря и у 6/21 (28%) детей с экстрофией клоаки. Сочетанные аномалии были обнаружены у 2/71 (2.8%) пациентов с эписпадией, у 8/146 (5.5%) с экстрофией мочевого пузыря и у 15/21 (71.4%) с экстрофией клоаки. Из 238 новорожденных в Европе с признаками экстрофии мочевого пузыря в течение 2010 года 147 были переведены из других лечебных учреждений для лечения (36 мальчиков с эписпадией, 97 детей с экстрофией мочевого пузыря и 14 с экстрофией клоаки). Только 12 центров проводили лечение 6 и более пациентов с экстрофией/эписпадией за изученный период, в 52 центрах лечение проходи 2-5 детей, а в 22 – только 1 ребенок за 12 месяцев.
Обсуждение
Данное исследование показало частоту встречаемости экстрофии/эписпадии в настоящее время. Также была получена информация о том, что меньшинство европейских урологических центров можно назвать центрами с большим количеством случаев лечения пациентов с экстрофией/эписпадией.
Комментарии